傾盡全力 助力青海罕見病診治

王軼（左）為患者做手術(shù)。青海大學(xué)附屬醫(yī)院供圖

　　“我母親因骨痛不得不坐輪椅，止痛藥效果也不好，兩年多一直沒(méi)確診，今年四月在北京協(xié)和醫(yī)院診斷疑似SAPHO綜合征，從網(wǎng)上看到青海大學(xué)附屬醫(yī)院王軼大夫治療SAPHO的文章，毫不猶豫就來(lái)青海了，今天看到母親手術(shù)后骨痛減輕，我們真誠(chéng)地感謝王軼大夫……”5月10日，來(lái)自黑龍江在青海大學(xué)附屬醫(yī)院耳鼻喉科就醫(yī)的患者家屬王占龍激動(dòng)地說(shuō)。

　　SAPHO綜合征是Synovitis（滑膜炎），Acne（痤瘡），Pustulosis（膿皰�。�，Hyperostosis（骨肥厚），Osteomyelitis（骨髓炎）5個(gè)英文首字母的縮寫，主要表現(xiàn)骨痛和皮疹。長(zhǎng)期的骨痛讓SAPHO患者身心飽受煎熬，無(wú)法自己翻身，生活不能自理，嚴(yán)重者需要坐輪椅，甚至出現(xiàn)焦慮、抑郁等心理問(wèn)題�；颊叩那筢t(yī)之路也異常艱難，大部分會(huì)在骨科、皮膚科、風(fēng)濕免疫科就診，由于這種病在人群中發(fā)病率極低，屬于罕見病，醫(yī)生缺乏相關(guān)經(jīng)驗(yàn)，發(fā)病到確診往往延誤很長(zhǎng)時(shí)間，甚至發(fā)病十幾年才能確診。

　　“能找到王軼大夫，我們太幸運(yùn)了�！蓖跽箭堄芍缘卣f(shuō)，這也是許多經(jīng)王軼治療的SAPHO綜合征患者的心聲。王軼是北京協(xié)和醫(yī)院耳鼻喉科副主任醫(yī)師、中組部團(tuán)中央第21批來(lái)青博士服務(wù)團(tuán)成員，現(xiàn)掛職擔(dān)任青海大學(xué)附屬醫(yī)院副院長(zhǎng)。她對(duì)耳鼻喉科疾病經(jīng)驗(yàn)豐富，尤其對(duì)與耳鼻喉相關(guān)的全身系統(tǒng)性疾病、疑難病、罕見病的診治積累了很多經(jīng)驗(yàn)。

　　“今年1月我掛職青海大學(xué)附屬醫(yī)院，發(fā)現(xiàn)青海罕見病疑難病診斷水平與內(nèi)地存在一些差距，提高罕見病、疑難病的診斷水平，能大大減少患者跨省就醫(yī)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。罕見病疑難病相關(guān)知識(shí)科普宣教，也有助于提升青海醫(yī)療水平。在青海當(dāng)?shù)貙＜液捅本﹨f(xié)和醫(yī)院專家的協(xié)助下，我們?yōu)楫?dāng)?shù)氐囊呻y病患者進(jìn)行了確診，得到了患者及家屬的贊譽(yù)。非常感謝中組部團(tuán)中央為我們提供了服務(wù)青海人民的寶貴機(jī)會(huì)，感謝青海大學(xué)附屬醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)的大力支持，感謝北京協(xié)和醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)老師多年的培養(yǎng)�！蓖踺W真誠(chéng)地說(shuō)。

　　北京協(xié)和醫(yī)院接珍的SAPHO患者在全國(guó)乃至全世界都是最多的，其中經(jīng)過(guò)王軼悉心治療的SAPHO患者已近三百人。由于該病的罕見性，其致病機(jī)理尚不明確，國(guó)際上也沒(méi)有統(tǒng)一成熟的治療方案，都是對(duì)癥治療，“摸著石頭過(guò)河”。在診療過(guò)程中乃至診療結(jié)束后，王軼與罕見疑難病患者建立微信聯(lián)系，她會(huì)經(jīng)常在微信群里關(guān)心回訪患者的身體康復(fù)情況，敏銳發(fā)現(xiàn)還存在的問(wèn)題，帶著問(wèn)題再去查文獻(xiàn)，利用文獻(xiàn)的知識(shí)幫助大家解決問(wèn)題。經(jīng)過(guò)多年的研究，王軼不斷摸索對(duì)SAPHO綜合征最佳的診斷和治療方案，積累了大量臨床經(jīng)驗(yàn)。

　　來(lái)自北京的弭女士也是SAPHO患者，她從微信朋友圈得知王軼來(lái)到青海工作后，追隨她來(lái)到青海治療。弭女士說(shuō)：“王大夫接診患者時(shí)非常細(xì)致，經(jīng)過(guò)一系列檢查、評(píng)估，會(huì)為患者采用更佳治療方法控制病情，我們患者特別信任她�！�

　　5月10日王軼大夫有五臺(tái)手術(shù)，早上8時(shí)她開始查房，確認(rèn)患者情況，半小時(shí)后，她匆匆前往手術(shù)室開始第一臺(tái)手術(shù)。王軼博士來(lái)青4個(gè)月，已經(jīng)有北京、山東、山西、江蘇、湖南、廣東、四川、新疆以及東北三省的幾十名罕見病患者來(lái)到青海大學(xué)附屬醫(yī)院就醫(yī)。以往是青海的疑難病患者千里迢迢去內(nèi)地求醫(yī)，現(xiàn)在全國(guó)各地罕見病患者集聚青海大學(xué)附屬醫(yī)院就醫(yī)，這在青海歷史上是第一次。通過(guò)鮮活的、表現(xiàn)各異的病例教學(xué)，王軼博士在切實(shí)提高青海醫(yī)務(wù)人員對(duì)于罕見疑難病的診斷、治療及科研能力的道路上不遺余力，變“輸血”為“造血”，為青海本地培養(yǎng)一支“帶不走的醫(yī)療隊(duì)伍”，“辦實(shí)事，開新局”，實(shí)實(shí)在在為健康青海貢獻(xiàn)了一分力量。

　　“青海地區(qū)對(duì)于一些疑難罕見病的診療缺乏認(rèn)知和必要的手段，診療水平有待提高。王軼博士來(lái)青海后，在罕見病的診療方面幫助我們開展了大量的工作，為當(dāng)?shù)蒯t(yī)生傳授新的理念、知識(shí)和技術(shù)，對(duì)我們附屬醫(yī)院醫(yī)療技術(shù)的整體提升有很大作用，對(duì)罕見病學(xué)科建設(shè)、發(fā)展起到了積極的作用。我們也會(huì)全力支持、配合王軼博士的工作，努力提高罕見病診斷、治療水平，讓老百姓在家門口就能享受高質(zhì)量的醫(yī)療服務(wù)，造福更多百姓�！鼻嗪４髮W(xué)附屬醫(yī)院院長(zhǎng)李占全表示。